Stoffskiftesykdom er en kronisk sykdom, hvor lavt stoffskifte er den vanligste formen som rammer 215.000. Disse tilbys hovedsakelig én og samme medisin. Opp mot 50.000 av dem har det ikke bra på standard medisinering, og vi har for lite forskningsbasert kunnskap om hvorfor det er slik. Dagens behandling baserer seg på kunnskap som var ny for flere tiår siden.

Det er ingen professorater innen stoffskiftesykdom, og erfarne endokrinologer med relevant erfaring slutter. Denne kritiske nedgangen i fagmiljøet har vi sett i mange år. Stoffskiftepasienter som har behov for mer utredning enn det en fastlege kan tilby, får ikke det. De blir sittende igjen i en uavklart og uviss helsesituasjon som i verste fall, kan innebære mange timer på sofaen, utenfor arbeidslivet, og med den merbelastning det har på den nærmeste familien.

I media har det vært flere oppslag/saker der det har vært fokusert på den alvorlige situasjonen mange pasientene står i, og flere politikere på stortinget deler også våre bekymringer for stoffskiftepasientenes liv og helse. Løsningen mener vi er mer forskningsbasert kunnskap som vil gi oss bedre helsetilbud, bedre pasientsikkerhet og kunnskapsbaserte beslutninger.

Stoffskifteforbundet jobber for å snu denne negative utviklingen, og det som må til, er mer og øremerkede midler til forskning fordi det er et livsnødvendig behov for mer kunnskap og mer persontilpasset behandling.

På lengre sikt mener vi det offentlige må stimulere til:

* Å finne årsaken til sykdommen slik at den enkelte kan diagnostiseres og behandles bedre.

* Samle kompetanse fra forskning, kliniske studier og pasienters erfaringer i et kunnskapssenter.

* Økte midler til et forsterket fagmiljø og økt forskning.

Vi kan ikke la kronisk syke bli liggende igjen på sofaen. Vi trenger dem i arbeidslivet, vi trenger dem i hverdagen. Vi trenger derfor mer forskning på stoffskiftesykdommer.